DHS (pm). Herzstiftung und Kinderherzstiftung informieren in Aktionswoche über die besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen sowie psychischen Belastungen durch angeborene Herzfehler. Betroffene berichten
über persönliche Erfahrungen.

Um mehr Bewusstsein in der Bevölkerung für die
Herausforderungen von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler zu schaffen, beteiligt sich die Deutsche Herzstiftung an der internationalen Aufklärungskampagne „CHD Awareness Week“ (CHD: Congenital Heart Defect). Die internationale Aktionswoche vom 7. bis 14. Februar 2025 widmet sich der Aufklärung über
angeborene Herzfehler (AHF). „Unser Ziel ist es, auf die speziellen Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler aufmerksam zu machen, betroffenen Familien wichtige medizinische Informationen zur Verfügung zu stellen und über Anlaufstellen zu informieren“, betont Kai Rüenbrink, Projektleiter der Kinderherzstiftung.
Informationen zu den Aktivitäten der Herzstiftung und ihrer Kinderherzstiftung während der CHD Awareness Week 2025 sind abrufbar unter www.kinderherzstiftung.de

Angeborene Herzfehler: Zahl der Patient:innen wächst stetig – Zahlen und Fakten

Angeborene Herzfehler gehören zu den häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 8.700 Kinder mit einem AHF geboren. Dank
medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 95 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter. Insgesamt leben in Deutschland mittlerweile mehr als 350.000
Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH). Ihre Zahl ist inzwischen größer als die Zahl der Kinder mit AHF und ihre Präsenz als stetig wachsendes Patientenkollektiv zeigt sich
auch bei medizinischen Eingriffen. Wie der aktuelle „Deutsche Herzbericht – Update 2024“ für das Analysejahr 2022 zeigt, entfallen etwa von den 8.131 Herzkatheteruntersuchungen bei AHF-Patienten 24 Prozent auf Erwachsene. 938 Operationen mit/ohne Herz-LungenMaschine von insgesamt 5.283 Herzoperationen bei AHF-Patienten wurden bei EMAH
durchgeführt. Die Sterblichkeitsrate aufgrund von AHF ist im Vergleich zu den 1990er-Jahren deutlich gesunken und liegt auf einem konstant niedrigen Niveau. Dennoch verzeichnet der Herzbericht im Vergleich zu den Zahlen von 2011 einen Anstieg der Mortalität bei den über 60-jährigen EMAH. Dies liegt daran, dass viele dieser Patient:innen in einer frühen Ära der Kinderherzmedizin behandelt wurden und nun eine höhere Spätmorbidität und -mortalität tragen als die jüngere Generation der EMAH-Patienten. Zudem sind Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen die häufigsten Ursachen für Krankenhausaufenthalte in dieser Patientengruppe.

Schwerpunkt der Aktionswoche
„CHD Awareness Week 2025“
Während der CHD Awareness Week 2025 wird die Deutsche Herzstiftung in ihrer Kampagne verschiedene Themenschwerpunkte setzen. Ein zentraler Bestandteil ist der Faktencheck, der wichtige Zahlen und medizinische Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern liefert. Es wird
auf die steigende Anzahl erwachsener Patient:innen mit AHF eingegangen und verdeutlicht, warum eine kontinuierliche medizinische Nachsorge essenziell ist. Ein weiterer Schwerpunkt widmet sich den Herausforderungen der Betroffenen. Viele Menschen mit angeborenem Herzfehler stehen vor besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin erfordert spezialisierte Behandlungszentren und eine gute Aufklärung über notwendige Kontrolluntersuchungen.Psychische Belastungen sind ein oft unterschätzter Aspekt bei AHF-Patient:innen. Ein
Experteninterview beleuchtet, mit welchen psychischen Herausforderungen Betroffene auf der Intensivstation konfrontiert sind und warum therapeutische Begleitung so wichtig ist. Neben medizinischen Aspekten wird die Kampagne auch persönliche Erfahrungen von Betroffenen in den Fokus rücken. Menschen, die mit einem angeborenen Herzfehler leben, berichten über ihren Alltag, ihre Behandlungserfahrungen und darüber, wie sie Herausforderungen meistern. Abschließend gibt die Kampagne praktische Tipps und verweist auf Anlaufstellen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung bieten.

Unterstützungsangebote der Kinderherzstiftung
Betroffene können auf zahlreiche Hilfsangebote der Kinderherzstiftung zurückgreifen. Dazu zählen:
• Dein Herzlotse: Ein Arzt- und Klinikfinder, der spezialisierte Anlaufstellen vermittelt
(www.dein-herzlotse.de)
• Umfangreiche Aufklärungsmaterialien zu angeborenen Herzfehlern
• Eine sozialrechtliche Beratungsstelle, die bei Fragen zur Unterstützung hilft
• Eine Online-Sprechstunde zu medizinischen Fragen und vieles mehr

Mit diesen Maßnahmen setzt sich die Deutsche Herzstiftung dafür ein, dass Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler die bestmögliche medizinische
Versorgung und Unterstützung erhalten. Weitere Informationen zur CHD Awareness Week 2025 und zu den Angeboten der Kinderherzstiftung finden Sie unter:
www.kinderherzstiftung.de